از پاییز 1400 چند نوزاد معلول در ایران متولد شده‌اند؟ از پاییز 1400 كه با اجرای قانون « جوانی جمعیت » مشاوره پیش از بارداری و غربالگری ژنتیك مادران باردار و توزیع رایگان اقلام پیشگیری از بارداری ممنوع شد، چند نوزاد معلول متولد شده‌اند؟ هیچ كسی نمی‌داند . یعنی جز مسوولان سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت هیچ كسی نمی‌داند .
33 ماه از ابلاغ قانون جوانی جمعیت و ممنوعیت غربالگری مادران باردار گذشته و تا امروز ، وزارت بهداشت هیچ آماری درباره معلول زایی ارائه نداده جز اینكه ادعا می‌كند با وجود کاهش 200 هزار غربالگری بارداری در طول اجرای قانون جوانی جمعیت ، هیچ موردی از افزایش ناهنجاری جنین گزارش نشده و دو روز قبل هم رییس مركز جوانی جمعیت وزارت بهداشت گفت: «در سال 1402 با كمك گروه‌های مردمی 4700 فرزند از سقط عمدی نجات پیدا كردند.»
امیر حسین بانکی پور ؛ نماینده مجلس یازدهم و دوازدهم و رییس كمیسیون مشترك قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت در مجلس هم؛ در گفت و گو با « اعتماد » ضمن توضیح نتایج مثبت اجرای قانون جوانی جمعیت، افزایش معلول زایی طی 3 سال اخیر را رد می کند و می‌گوید : « در گزارش های پزشكی قانونی و وزارت بهداشت ، عددی از افزایش نوزادان معلول نسبت به قبل از اجرای قانون نداشتیم و اعداد مثل سابق است اگرچه كه در فضای مجازی جنجالی در این زمینه به راه افتاده . تاكید قانون جوانی جمعیت ، حذف غربالگری اجباری بود . اجبار غربالگری مادران باردار ، درآمد بسیار خوبی برای گروهی از پزشكان و مراكز ایجاد می كرد چون درآن زمان ، هزینه هر غربالگری در مرحله اول حدود 400 هزار تومان و در مرحله دوم ، حدود سه میلیون تومان بود و یك چرخه كثیف اقتصادی ایجاد شده بود که اعتراضات امروز بسیاری از متخصصان ، به دلیل حذف این درآمد قابل توجه است . تا قبل از اجرای قانون جوانی جمعیت ، روال به این صورت بود كه هر مادر باردار در مراجعه به متخصصان زنان باید غربالگری انجام می داد و به 10 درصد مادران باردار گفته می شد كه احتمالا جنین شما مبتلا به سندروم داون است در حالی كه احتمال ابتلای جنین به سندروم داون كمتر از یك دهم درصد بود و تا 99.92 درصد جنین ها سالم بودند اما فقط با همین خبر ، مادر دچار استرس بسیار شدید می‌شد . طبق مطالعاتی كه وزارت بهداشت انجام داد با انجام مرحله دوم غربالگری و به دلیل تشخیص های تهاجمی تكمیلی ، حدود 22 هزار جنین سالم از بین رفتند. با اجرای قانون جوانی جمعیت ، تعداد غربالگری ها نسبت به 1401 و 1400 بسیار كاهش یافت و از چارچوب اجبار خارج شد چون اجبار این غربالگری ، برای خانواده ضرری به مراتب بیش از فایده داشت . با این حال ، طبق اطلاع ما ، غربالگری در بعضی مطب ها همچنان در حال انجام است و قانون به درستی اجرا نمی شود اما اجرای قانون در این سه سال ، نتایج مثبتی داشته از جمله اینكه تسهیلات بانكی ، زمین ، خودرو و بیمه مادران باردار و بیمه درمان ناباروری ایجاد شده و همچنین ، توزیع رایگان اقلام پیشگیری از بارداری متوقف شد چون طبق تجربه جهانی، موفق ترین سیاست كنترل جمعیت ، توزیع رایگان این اقلام است و حالا كه سیاست های نظام به سمت افزایش باروری است ، توزیع رایگان باید متوقف می شد ولی عرضه آزاد این اقلام همچنان برقرار است و هر فردی با هزینه شخصی می تواند انواع این اقلام را خریداری كند . طبق گزارش سازمان ثبت احوال و وزارت بهداشت ، با اجرای این قانون نرخ باروری در 15 استان رو به افزایش رفته در حالی كه طی 7 سال اخیر این نرخ در این استان ها به شدت كاهش یافته بود و نرخ موالید سقوط 30 درصدی داشت . علاوه بر این ، تا پیش از اجرای قانون جوانی جمعیت ، فاصله تولد فرزند اول تا ازدواج ، بیش از 5 سال بود و با اجرای قانون به 3 سال كاهش یافته و همچنین با افزایش معنادار تعداد تولد فرزند سوم و چهارم و پنجم مواجه هستیم و نرخ باروری بالای 35 سال هم 15 درصد افزایش یافته است . »
آقای « سین » متخصص ژنتیك و صاحب یك آزمایشگاه ژنتیك در یكی از استان‌های مركزی كشور، مایل است گمنام بماند تا در پناه همین گمنامی بتواند درباره احتمال پررنگ افزایش تولد نوزادان معلولی بگوید كه از پاییز 1400 و به دنبال اجرای قانون جوانی جمعیت به دنیا آمده‌اند.آقای سین می‌گوید كه در دوره بارداری مادر، بسته به سطح غربالگری و با شیوه‌های مختلف، حدود 30 بیماری نادر، تك ژنی، ارثی و ناهنجاری كروموزومی در جنین قابل تشخیص است و حتی با غربالگری پیش از بارداری، می‌توان ژن‌های مخرب را در بدن زن و مرد شناسایی كرد. آقای سین تاكید می‌كند كه در ایران، غربالگری پیش از بارداری حتی از غربالگری دوره بارداری مهم‌تر است چون در این غربالگری بیش از 10 هزار بیماری نادر از طریق بررسی ژن این بیماری‌ها در پدر و مادر شناسایی می‌شود و با توجه به اینكه اغلب بیماری‌های ژنتیك در ایران ناشی از ازدواج فامیلی است، با غربالگری پیش از بارداری و اقدامات تشخیصی، از انتقال ژن مخرب به جنین جلوگیری خواهد شد . آقای سین تاكید می‌كند كه در تمام كشورهای پیشرفته جهان، غربالگری مادران باردار و زوج‌های جوان و نوزادان، شاخصی از توسعه است چون ازتحمیل بار مالی ناشی از معلولیت‌های قابل پیشگیری جلوگیری می‌كند .
نمایندگان مجلس یازدهم كه قانون « جوانی جمعیت » را نوشتند و با ماده 53 این قانون، انجام غربالگری بارداری را ممنوع كردند، با كدام اقدامات پیشگیرانه مخالف بودند ؟
آنها با غربالگری سندروم داون مخالف بودند و در نهایت هم توانستند مخالفت خودشان را به اجرا برسانند . در این غربالگری، هر مادر باردار در شهر و روستا توسط شبكه بهداشتی شناسایی می‌شد و بعد از انجام یك سونوگرافی خاص، به آزمایشگاه معرفی می‌شد تا فاكتورهای بیوشیمیایی بدن مادر اندازه‌گیری شود . جواب آزمایش و نتیجه سونوگرافی باید به عددی می‌رسید كه اگر این عدد از یك دویست و پنجاهم بیشتر بود، باید با تكنولوژی پیشرفته‌تری، نتیجه غربالگری را كنترل می‌كردیم تا از ناهنجاری كروموزمی جنین مطمئن شویم . مجموع نتایج غربالگری باید با تكنولوژی تشخیص پیش از تولد، كنترل می‌شد تا مطمئن شویم كه سلول‌های جنینی مشكل دارند . تنها بعد از دریافت این نتیجه نهایی بود كه والدین می‌توانستند تصمیم بگیرند آیا با رضایت خودشان و بخصوص، رضایت مادر، برای انجام سقط درمانی به پزشكی قانونی معرفی شوند یا اینكه فرزندشان با همان ناهنجاری‌های ژنتیكی متولد شود . هیچگاه سقط درمانی در پزشكی قانونی بر اساس نتیجه غربالگری بارداری انجام نشد و هیچگاه همكاران ما در آزمایشگاه‌های ژنتیك، بر اساس نتیجه غربالگری بارداری، مادر را به سقط جنین هدایت نكردند چون هیچ مادری نمی‌توانست به صرف نتیجه غربالگری برای سقط جنین اقدام كند . ما بارها از زبان مادران باردار این جمله را شنیدیم كه « تمایلی به سقط ندارم و می‌خواهم بچه سندروم داون به دنیا بیاورم». و البته بعد از ابراز تمایل مادر به نگهداشتن فرزندش، هیچ كسی نمی‌توانست او را مجبور به سقط جنین كند .
یعنی فقط تشخیص یك بیماری منجر به تصویب ماده 53 قانون جوانی جمعیت شد ؟
خیر . در غربالگری جنین، علاوه بر سندروم داون باقی مشكلات جنین و از جمله، سندروم ادوارد، سندروم پاتو، ناهنجاری‌های كروموزوم جنسی مثل سندروم ترنر، سندروم كلین فلتر و سندروم ژاكوب هم شناسایی می شد و حتی با مشاهده تصویرها متوجه می‌شدیم كه جنین دست و پا ندارد یا سر جنین بزرگ‌تر از اندازه طبیعی است .»
نتایج تحقیقی كه سال 1401 و با عنوان « تحلیل بالینی و اقتصادی سیاست پیشگیری از تولد جنین‌های سندروم داون » توسط متخصصان و استادان دانشگاه‌های علوم پزشكی تهران، شهید بهشتی و ارومیه منتشر شد، نشان داد كه در سال 1399، هر خانواده دارای بیمار مبتلا به سندروم داون، بیش از 368 میلیون تومان بابت هزینه بیماری‌های فرد مبتلا پرداخت كرده است . در این تحقیق اعلام شده بود: «بدون هرگونه مداخلات پیشگیرانه و درمانی، سالانه بیش از 1000 نوزاد با این بیماری در ایران متولد می‌شود . مشكلات پزشكی افراد مبتلا به سندروم داون، از یك سو باعث افت كیفیت زندگی ایشان و بروز مشكلات و پیچیدگی‌هایی در زمینه‌های آموزشی و درمانی برای مبتلایان می‌شود و از سوی دیگر، بار قابل‌توجهی به مراقبت‌كنندگان و خانواده‌های ایشان تحمیل می‌كند . در صورت اجرای سیاست‌های پیشگیرانه با نرخ موفقیت 90 درصدی، سالانه می‌توان حدود 382 میلیارد تومان صرفه جویی اقتصادی داشت . »
محققان این تحقیق همچنین اعلام کردند : « خطر سندروم داون با افزایش سن مادر افزایش می یابد . به طور متوسط ، این خطر در گروه سنی مادران باردار 12 تا 29 سال ، یک در 1500 تولد زنده ، در گروه سنی 30 تا 34 سال ، یک در 800 تولد زنده ، در گروه سنی 35 تا 39 سال، یک در 270 تولد زنده ، در گروه سنی 40 تا 44 سال ، یک در 100 تولد زنده و در مادران بالای 45 سال ، یک در هر 50 تولد زنده است . »
قانون جوانی جمعیت، 24 مهر 1400 در مجلس یازدهم تصویب شد و آبان همان سال رییس دولت سیزدهم، قانون را برای اجرا ابلاغ كرد . هدف اصلی قانون جوانی جمعیت، افزایش فرزندآوری بود و بنابراین، در بندهای مختلف قانون، هر اقدام مغایر با فرزندآوری، لغو و مشمول مجازات شد . با مواد 51، 53 و 56 این قانون، توزیع و فروش آزاد تمام اقلام پیشگیری از بارداری ممنوع شد، توزیع رایگان و یارانه‌ای اقلام پیشگیری از بارداری در خانه‌های بهداشت روستایی و مراكز درمان دانشگاهی متوقف شد، هرگونه توصیه به استفاده از وسایل پیشگیری از بارداری، جرم و مشمول مجازات شد، عقیم‌سازی مردان و زنان ممنوع شد، غربالگری مادران باردار در تمام مراكز بهداشت ممنوع شد، تمام پزشكان و ماماها و بهورزها از توصیه و تشویق به غربالگری دوره بارداری منع شدند، انجام غربالگری مادر باردار به تمایل والدین یا تشخیص پزشك زنان ؛ آن هم به شرط ارایه اسناد متقن مبنی بر ضرورت غربالگری ، مشروط و محدود شد، بیمه و حمایت دولت از غربالگری مادران باردار حذف شد . در حالی كه نمایندگان مجلس برای متخلفان نادیده گرفتن ممنوعیت غربالگری مادران باردار، مجازات حبس، جریمه نقدی و ابطال 3 تا 5 ساله پروانه فعالیت در نظر گرفته بودند، وزارت بهداشت دولت سیزدهم هم در حمایت از این تصمیم مجلس، در بخشنامه‌ای خطاب به روسای دانشگاه‌های علوم پزشكی سراسر كشور تاكید كرد: « هرگونه آموزش، مشاوره، توصیه به انجام غربالگری ناهنجاری‌های جنینی در مراكز بهداشتی درمانی پایگاه‌های سلامت ممنوع است . پایش مستمر عملكرد مدیران و روسای شبكه بهداشت و درمان و پرسنل از جمله بهورزان، مراقبان سلامت، ماماها و پزشكان و برخورد با متخلفان صورت پذیرد . متخلفان از اجرای دستور‌العمل مذكور، مشمول مجازات از جمله حبس، جزای نقدی، ابطال پروانه پزشكی و ... خواهند شد . »
آقای سین می‌گوید با اجرای ماده 53 قانون جوانی جمعیت و از آبان 1400، اطلاع‌رسانی درباره پیشگیری از تولد نوزاد معلول در كشور به صفر رسید و روند رصد و پایش سلامت جنین به‌شدت افت كرد و در این 33 ماهی كه گذشت، بسیاری از مادران، چه در شهر و چه در روستا و مناطق محروم و دورافتاده، باردار شده و می‌شوند بدون آنكه تا زمان زایمان، پایش تشخیصی برای‌شان انجام شود و البته در تعداد زیادی از بارداری‌های رصد نشده، حتما ناهنجاری‌های كروموزومی و بیماری‌های ژنتیك وجود دارد و نوزاد با این بیماری‌ها متولد می‌شود و آماری از این تولدهای ناقص موجود نیست .
« تخمین من از مراجعات مركز خودم و باقی آزمایشگاه‌های ژنتیك این است كه مراجعات در این 3سال نسبت به قبل از پاییز 1400 به یك سوم رسیده . در گفت‌وگو با متخصصان زنان و پریناتولوژیست متوجه شدم كه مراجعات غربالگری مادران باردار به این گروه هم بسیار كاهش یافته است . هزینه آزمایش‌های ژنتیك در این سه سال گران‌تر شده و امسال هزینه یك نوع تست NIPT حدود 6 میلیون تومان و تست های دقیق‌تر حدود 8 میلیون تومان است در حالی كه در این سه سال، مردم از نظر اقتصادی و معیشتی، روز به روز فقیرتر شده‌اند . اطلاع‌رسانی متوقف شده و مردم نمی دانند كه مادر باردار یا زوجین باید غربالگری دوره بارداری یا مشاوره ژنتیك پیش از بارداری انجام بدهند . آن تعداد كمی هم كه می‌دانند ، به دلیل گرانی هزینه آزمایش‌ها ، منصرف شده اند . در این 3سال، همكاران ما با ترس از اینكه مبادا با توصیه غربالگری به یك مادر باردار، مجوز شغل‌شان را از دست بدهند، سكوت كردند با وجود آنكه با مشاهده كاهش مراجعات مادران باردار برای غربالگری، مطمئن هستند كه در این مدت، آمار نوزادان معلول و دارای ناهنجاری ژنتیكی به دلیل نقص دوره جنینی افزایش یافته است.»
نیمه اول دهه 1390 مسوولان وزارت بهداشت بارها درباره تعداد نوزادان دارای معلولیت و تبعات فراگیر نبودن غربالگری ژنتیك دوره بارداری هشدار دادند .
سال 1394 اشرف سماوات كه در آن زمان ریاست اداره ژنتیك وزارت بهداشت را برعهده داشت، اعلام كرد كه هر سال 5 مورد از هر 100 تولد زنده و حدود 80 هزار نوزاد با اختلالات ارثی، ژنتیكی و كروموزومی در كشور متولد می‌شوند و از بیماری‌های متابولیك مثل PKU، ناهنجاری‌های كروموزومی مثل سندروم داون و بیماری‌های ارثی خونی مثل تالاسمی به عنوان شایع‌ترین بیماری‌هایی نام برد كه با غربالگری مادر باردار قابل تشخیص و پیشگیری است .
برآورد بار مالی تولد نوزادان معلول دلیلی بود كه در قانون برنامه 5ساله ششم توسعه، دولت از ابتدای سال 1396 تا پایان 1400 مكلف به تامین هزینه غربالگری اجباری برای مادران باردار شد . طبق ماده 75 این قانون و تبصره‌هایش، ثبت ازدواج دایم مشروط به ارایه گواهی انجام غربالگری ژنتیك بود و باید از محل افزایش حق‌التحریر ثبت طلاق، هزینه آزمایش ژنتیك زوج‌های بی‌بضاعت تامین می‌شد. آذر 1396 و چند ماه بعد از آغاز اجرای برنامه ششم توسعه ، انوشیروان محسنی بندپی که در آن زمان ریاست سازمان بهزیستی کشور را برعهده داشت ، اعلام کرد که با اجباری شدن غربالگری ژنتیک برای مادران باردار ، از این پس سالانه از تولد 30 هزار نوزاد معلول جلوگیری خواهد شد.»
آقای سین می گوید : « طبق متون مرجع ، از هر 100 تولد زنده ، ممکن است 3 نوزاد با نقص و اختلال متولد شوند ولی در کشورهایی مثل ما که حدود 40 درصد ازدواج ها و در بعضی مناطق تا 80 درصد ازدواج ها ، فامیلی است ، این عدد ممکن است به 5 تا 6 در هر 100 تولد زنده برسد.»
آیا در كشوری مثل ایران، تولد سالانه 60 هزار نوزاد معلول ایرادی دارد ؟
« نوزاد معلول، یعنی بار جدید بر دوش جامعه . نوزاد معلول، یعنی كاهش پیشرفت جامعه . یك كودك معلول، یك خانواده و یك طایفه را گرفتار می‌كند . وقتی یك نوزاد معلول متولد می‌شود، در اغلب موارد، والدین از اقدام برای بارداری جدید خودداری می‌كنند چون حوصله یك كودك معلول جدید را ندارند . »
مریم كاشانیان استاد و مدیر گروه زنان دانشگاه علوم پزشكی ایران و دبیر انجمن علمی متخصصان زنان و زایمان ایران است و به « اعتماد » می‌گوید: «پیش از تصویب و اجرای قانون جوانی جمعیت، به خانواده‌ها پیشنهاد می‌شد كه روش‌هایی برای غربالگری سلامت جنین بابت پایش بعضی ناهنجاری‌های كروموزومی و آناتومیك وجود دارد و خانواده، اجباری در پذیرش این پیشنهاد نداشت چنان‌كه بسیاری از والدین می‌گفتند ما می‌خواهیم فرزندمان با همین مشكلات متولد شود . پیش از سال 1400 هیچ اجباری در انجام غربالگری دوره بارداری نبود اما وقتی انجام می‌شد، نتیجه غربالگری حتما باید با یك روش تشخیصی تثبیت می‌شد . در صورت وجود هر ناهنجاری در این نتایج و فقط به شرط رضایت و تمایل خانواده، كل مدارك به پزشكی قانونی ارسال می‌شد تا تیم متخصصان پزشكی قانونی با بررسی این مدارك تصمیم بگیرند كه آیا چنین مشكلات كروموزومی یا آناتومیك ممكن است برای زندگی آینده این جنین بسیار مشكل‌ساز باشد و در صورت ناهنجاری‌های كروموزومی جنین، با استفاده از قاعده عسر و حرج و با شرایط خاص و در ایام پیش از 4 ماهگی جنین (ولوج روح) با تصمیم قطعی یك تیم متخصص در سازمان پزشكی قانونی، مجوز سقط درمانی صادر می‌شد . »
كاشانیان در توضیح خساراتی كه در این 3سال به دنبال اجرای قانون جوانی جمعیت و ممنوعیت غربالگری دوره بارداری ، به خانواده ایرانی وارد شده به « اعتماد » می‌گوید: «مخالفان غربالگری می‌گفتند سقط‌های قانونی بر مبنای نتایج غربالگری بوده در حالی كه من فكر نمی‌كنم حتی یك مورد سقط قانونی بر مبنای نتایج غربالگری اتفاق افتاده باشد مگر اینكه خانواده با تمایل خودش برای سقط اقدام كرده باشد . با اجرای قانون جوانی جمعیت، غربالگری رایگان در تمام مراكز بهداشت ممنوع شد با وجود آنكه مركز بهداشت، اولین مكان مراجعه یك خانم باردار است چون در این مراكز، ماماها و پزشكان عمومی فعال هستند اما طبق این قانون، ماماها و پزشكان عمومی، حق صحبت از غربالگری دوره بارداری و پیشنهاد این روش پایش به مادر باردار را ندارند . در این 3سال، غربالگری دوره بارداری فقط برای خانواده‌هایی امكان‌پذیر بوده كه پول دارند و همین امروز هم به خانواده‌ها پیشنهاد می‌شود كه در صورت تمایل، غربالگری دوره بارداری را انجام بدهند و كسی نمی‌تواند به مادر بگوید كه تو حق درخواست غربالگری نداری . با این قانون، راه تولد فرزند سالم فقط برای جمعیت پولدارتر هموار شد چون اقشار نیازمند به دلیل ناتوانی مالی قادر به انجام غربالگری نیستند و ممكن است فرزندی به دنیا بیاورند كه دچار ناهنجاری‌های ژنتیكی باشد و تولد چنین فردی، قطعا هدف این قانون را تامین نخواهد كرد چون فرد ناتوان و ناسالم نمی‌تواند برای جامعه‌اش سازنده باشد . »
كاشانیان هیچ تخمینی از آمار معلول‌زایی در 3سال اخیر و بعد از اجرای قانون جوانی جمعیت و ممنوعیت غربالگری مادران باردار ندارد اما بابت رخدادهای بدتری ابراز نگرانی می‌كند .
« با اجرای این قانون، متاسفانه آموزش روش‌های پیشگیری از بارداری محدود شد و تا همین امروز سعی بر این بوده و هست كه آموزش این روش‌ها از كتاب‌های درسی و حتی از رشته تخصصی و دانشگاهی زنان و زایمان حذف شود كه البته این تلاش، كار بسیار غلطی است . به موازات این تلاش، توزیع رایگان اقلام پیشگیری از بارداری هم حذف شده در حالی كه همین اقلام رایگان از تولدهای ناخواسته و تولدهای برنامه‌ریزی نشده جلوگیری می‌كرد. دولت موظف است شرایطی برای كاهش بارداری ناخواسته فراهم كند نه اینكه مانع از روش‌های پیشگیری از بارداری شود چون ادامه اجرای چنین محدودیت‌هایی، حتما در دراز مدت به نتیجه معكوس می‌رسد . زوجی كه به هر دلیلی مایل به بارداری نیستند یا شرایط اقتصادی و اجتماعی و فرهنگی‌شان برای فرزندآوری مهیا نیست، با دریافت رایگان اقلام پیشگیری از بارداری، ممكن است در یك مهلت زمانی مناسب، برای فرزندآوری اقدام كنند اما حاملگی ناخواسته و مشكل ساز حتما به سمت سقط جنایی می‌رود؛ سقط‌هایی در شرایط بسیار بد و خطرناك كه مادر را با خطر خونریزی‌های شدید، آسیب به قسمت‌های مختلف بدن و عفونت مواجه می‌كند؛ عفونتی كه قابلیت باروری مادر را به خطر می‌اندازد و حتی جانش را می‌گیرد . همین امروز، سقط‌های غیرقانونی به شكل‌های بسیار بدی در حال انجام است و می‌تواند به فجایعی منجر شود كه حتما مغایر با جوانی جمعیت است . »
آمار سقط غیرقانونی، آنقدر كه در شهرهای بزرگ شر به پا كرده، در شهرهای كوچك و مناطق محروم خبرساز نشده . در مناطق محروم، اوضاع مطابق خواست طراحان و مدافعان قانون جوانی جمعیت پیش رفته و بهورزهای روستایی، مهم‌ترین وظیفه‌شان در این 3سال این بوده كه در دفترشان، ستون « مادر باردار » را هرچه باریك‌تر و پر ردیف‌تر خط‌كشی كنند تا انبوه اسم‌های جدید و تكراری در این وانفسای گرانی و بی‌پولی، در این صفحات جا بگیرد .
خانم « عین » بهورز یكی از روستاهای « قلعه‌گنج » استان كرمان است . قلعه‌گنجی كه در این دهه بابت شدت محرومیت به الگوی فقر كشور تبدیل شده با روستاهای بی‌جاده‌اش و كپرهای بدون برق و آبش و كنج‌های مخوفش در كوه و دره‌ها و نقطه‌های نادیدنی مثل « كلاهون » و آدم‌هایی که در تاریكی و تشنگی و تنهایی، زنده می‌مانند . خانم عین، بهورز یكی از همین روستاهاست و برایم تعریف می‌كند كه در این 3سال، شبكه بهداشتی شهر تهدیدشان كرده كه اگر به مادر باردار، آموزش پیشگیری از بارداری بدهند یا توصیه‌ای بگویند كه بوی « غربالگری جنین » بدهد، توبیخ و كسر حقوق در انتظارشان خواهد بود . خانم عین، همه این 3سال، شكم‌های بالا آمده مادرهای بارداری را شاهد بوده كه نان كافی برای خوردن ندارند اما تنها دلخوشی‌شان، بچه‌دار شدن است در روستاهای فراموش شده‌ای كه با پیچ مورب بسترخشكیده رودخانه‌ها به هم وصل می‌شوند .
« 3سال قبل مسوول شبكه من را صدا كرد و گفت از این به بعد فقط باید روش بارداری سالم آموزش بدهی . تمام اقلام پیشگیری از بارداری را هم آمدند و جمع كردند و بردند و گفتند پیشگیری بی‌پیشگیری و زن‌های این منطقه فقط باید بچه بزایند . بهشان گفتم این مردم آرد برای نان پختن ندارند، چطور بچه اضافه كنند ؟ گفتند اگر به گوش‌مان برسد آموزش پیشگیری از بارداری داده‌ای، می‌فرستیمت مرز كرمان و سیستان و بلوچستان . بهشان گفتم قبل از اجرای این قانون هم در این روستاها كلی بچه معلول داشتیم چون اغلب ازدواج‌ها در این منطقه فامیلی و خویشاوندی است . وقتی آمار بچه‌های تالاسمی و كر و لال روستاها را بهشان گفتم، راضی شدند كه برای ازدواج‌های فامیلی، آموزش تشخیص پیش از تولد بدهم و در هماهنگی با شبكه بهداشت، برای آزمایش به مركز استان اعزام شوند . ولی این آموزش بی‌فایده است چون مادرها برای آزمایش نمی‌روند . می‌گویند پول آزمایش نداریم . هزینه آزمایش 6 میلیون تومان است . برای مردمی كه با نان كارگری روزمزد زندگی می‌كنند، 6 میلیون تومان خیلی گران است . البته توی این سه سال در این روستاها بچه معلول به دنیا نیامده ولی زن‌های باردار وقتی به خانه بهداشت می‌آیند كه اسم‌شان را ثبت كنم، زیر لب و جوری كه نشنوند می‌گویم چه خبرتان است ؟ این یكی 8 تا بچه، آن یكی 5 تا بچه، این یكی 7 تا بچه . مگر می‌خواهید مدرسه باز كنید؟ جرات نمی‌كنم بهشان بگویم چهار تا بچه بس است . كافی است یك نفر از روستا به شبكه خبر بدهد كه من تشویق به جلوگیری از بارداری كرده‌ام . »
آقای « میم » بهورز یكی از روستاهای ایرانشهر در استان سیستان و بلوچستان است و می‌گوید اگرچه در این 3سال، هیچ بچه معلولی در منطقه به دنیا نیامده ولی بیماری بومی این منطقه، تالاسمی است و تعداد بیماران تالاسمی هم خیلی زیاد است . شبكه بهداشت به آقای میم گفته كه آموزش و پیشنهاد پیشگیری از بارداری ممنوع است و همه خانواده‌ها باید روش‌های بارداری سالم را یاد بگیرند .
« به ما گفتند اگر پیشنهاد پیشگیری از بارداری بدهید جریمه‌تان می‌كنیم و توبیخ می‌شوید .به ما گفتند این خانواده‌ها فقط باید فرزند بیاورند . قبلا وسایل پیشگیری از بارداری، هم در خانه بهداشت و هم در داروخانه‌ها بود . در خانه بهداشت، پولی از مردم نمی‌گرفتند و رایگان بود. حالا همه وسایل را از خانه بهداشت و داروخانه‌ها جمع كرده‌اند و افراد عادی اصلا به این وسایل دسترسی ندارند و اگر كسی آشنا و پارتی در داروخانه یا شبكه بهداشت داشته باشد، می‌تواند با چند برابر قیمت، وسایل پیشگیری از بارداری تهیه كند . آمار مادر باردار در این منطقه انفجاری شده . در این منطقه 25 خانه بهداشت داریم . تا سه سال قبل، باید روستا به روستا دنبال مادر باردار می‌گشتیم ولی الان توی اتاق‌مان نشسته‌ایم و روزانه برای 10 مادر باردار پرونده درست می‌كنیم؛ مادران بارداری كه بچه سه‌ماهه و چهار‌ماهه دارند و حتی فاصله باروری را هم رعایت نكرده‌اند و دوباره باردار شده‌اند . این منطقه، 1900 نفر جمعیت دارد و وضع معیشت مردم افتضاح است . مردم برای نان شب‌شان مشكل دارند . اغلب مادران به دلیل سوءتغذیه نمی‌توانند به بچه‌شان شیر بدهند ولی اسم شیرخشك در این منطقه مثل اسم رمز است . برای مادری كه دوقلو زاییده بود، با التماس به شبكه بهداشت توانستیم پرونده درست كنیم و قرار شد ماهانه دو قوطی شیرخشك به این مادر بدهند ! خیلی از والدین اینجا به بچه‌شان آب جوش می‌دهند چون توان تهیه شیرخشك ندارند و چون درآمدی ندارند . همین الان یك مادر باردار كه دو هفته قبل زایمان كرد، 15 روز است كه در بیمارستان بستری است چون بدون شناسنامه است و از شوهرش 15 میلیون تومان برای ترخیص زنش پول خواسته‌اند و شوهر گفته ندارم . »
اجازه دارید به مادرها برای غربالگری ژنتیك توصیه كنید ؟
«مادر بارداری كه پول ندارد كجا برود ؟ اینها برای شام شب‌شان پول ندارند . یك نوبت رفت و برگشت از روستا به شهر، 200 هزار تومان كرایه ماشین می‌خواهد و اینها چنین پولی ندارند . تنها آزمایشگاه ژنتیك در كل استان، در زاهدان است . تا 3سال قبل، مادر باردار را به دانشگاه علوم پزشكی ایرانشهر می‌فرستادیم تا به زاهدان اعزام شود . با اجرای قانون جوانی جمعیت ، گفتند مادر باید با هزینه خودش به زاهدان برود . تا چند سال قبل دختر و پسرهای این منطقه حتی آزمایش پیش از ازدواج انجام نمی‌دادند . از وقتی رقم وام ازدواج چند برابر شد ، آزمایش می‌دهند تا با عقدنامه رسمی ، وام ازدواج بگیرند و از نتیجه همین آزمایش معلوم می‌شود كه این دختر و پسر ، ژن تالاسمی دارند و بچه‌شان بیمار خواهد بود . شبكه بهداشت هم نتیجه‌آزمایش را می بیند و به ما پیام می‌دهد كه این دختر و پسر را برای آزمایش ژنتیك به زاهدان بفرست و دختر و پسر می‌گویند نه پول كرایه راه داریم و نه پول آزمایش 6 میلیون تومانی . مثل اینها در این منطقه خیلی زیاد است . خیلی زیاد . » منبع: اعتماد